رییس اداره ژنتیک وزارت بهداشت، «توانبخشی» مبتلایان پی.کی.یو را از جمله مهم‌ترین چالش‌ها در ارایه خدمات به این بیماران خواند و کمک دستگاه‌های حمایتی و خیرین سلامت برای تامین مخارج «توانبخشی» این بیماران و همچنین راه‌اندازی «مراکز تخصصی نگهداری» از آنها را خواستار شد.

دکتر اشرف سماوات در گفت‌وگو با خبرنگار سرویس سلامت خبرگزاری دانشجویان ایران (ایسنا)، با اشاره به تثبیت برنامه غربالگری بیماری پی. کی. یو در سراسر کشور و فراهم شدن امکانات پایه برای این بیماران، ادامه داد: در حال حاضر در زمینه مباحث توانبخشی مبتلایان به پی. کی. یو به معنای واقعی با این مشکل دست و پنجه نرم می‌کنیم "توانبخشی" این بیماران بسیار پرخرج است و باید از استانداردهای لازم برخوردار و دسترسی برای بیماران فراهم شود. در این زمینه مسایل مالی مطرح است.

وی افزود: بیماران نمی‌توانند هزینه‌های لازم برای توانبخشی را بپردازند. اگر سازمان‌های بیمه‌گر و حمایتی به این مقوله کمک و مخارج را تامین کنند، ما در سازماندهی پزشکی و استانداردسازی مشکلی نداریم و می‌توانیم با سرعت اقدامات‌ مربوطه را انجام دهیم. اکنون اقدامات در این زمینه شروع شده است. البته سازمان‌ها باید در چارچوب رسالت خود، کمک کنند. تاکید می‌شود که هر نوع کمک باید با هماهنگی کامل با نظام خدمت رسانی انجام شود و نباید به مداخله در نظام تخصصی و پزشکی بیانجامد.

سماوات از خیرین سلامت برای مشارکت در امر «نگهداری مبتلایان پی.کی.یو» دعوت کرد و گفت: بسیاری از این بیماران قبل از اجرای برنامه غربالگری به دنیا آمده‌اند، خدمات درمانی شایستگی لازم را نداشته، پیشگیری ژنتیک هم نبوده است؛ مجموعه چنین عواملی سبب شده که صدمات فراوانی متوجه مبتلایان این بیماری شود. بر همین اساس اکنون نگهداری‌ آنها برای والدین مشکل است. ایجاد «مراکز تخصصی نگهداری» برای بیماران در بخشی از طول روز یا هفته از مطالبات اساسی والدین این بیماران است.

وی افزود: از آنجا که پی.کی.یو فرد مبتلا را از لحاظ ذهنی و جسمی عقب مانده می‌کند، کنترل مبتلایانی که عقب ماندگی دارند، سخت و مشکل است و ممکن است رفتارهای بسیار شدید و پرخاشگرانه آنها باعث سلب آسایش‌شان و خانواده آنها شود.

سماوات در این باره ادامه داد: مراکز نگهداری فعلی از این بیماران نیز نمی‌توانند به خوبی عمل کنند؛ چرا که فرد مبتلا از مراقبت تخصصی در این مراکز برخوردار نیست و پس از بازگشت به خانه بدلیل عدم رعایت رژیم غذایی، پرخاشگری بیشتری از خود نشان می‌دهد. بر این اساس لازم است "مراکز تخصصی نگهداری از این بیماران" راه‌اندازی شوند. درخواست خانواده‌ها آن است که حداقل یک مرکز تخصصی نگهداری در هر استان وجود داشته باشد. از خیرین تقاضا داریم در این زمینه کمک کنند.

 http://isna.ir/fa/news/91111407846/ 

 -----------------------

نگاهی  سبز : بچه های که دچار بیماری " پی کی یو " هستند اکثرا گرسنه هستند آنها مانند سایر انسانها نمی توانند هر چیزی را بخورند و بایستی غذاهایی بخورند که فاقد پروتیین باشد . غذاهایی که بیشتر منشاء گیاهی دارند .

غذاهای آنان اکثرا وارداتی و گران است خیلی خانواده ها توان خرید ندارند البته چند سالی است که شرکت آی سودا اقدام به تولید ماکارانی و آرد برای این بچه ها کرده است که واقعا جای تشکر دارد .

من دو نفر از مددجویانم در بخش آموزش و نگهداری دچار این بیماری هستند و با مشکلات تغذیه ایی آنان به خوبی آشنا هستم و می دانم خانواده های آنان مشکلات زیادی دارند .

شما و فرزندانتان از همه خوراکی ها می توانید استفاده کنید حال فکر کنید در یک خانواده یک فرزند دچار این بیماری است گوشت نمی تواند بخورد . حبوبات نمی تواند بخورد . پنیر و ماست و محصولات لبنی نمی تواند مصرف کند . تنها شیر مخصوص باید استفاده کند و رژیم غذایی خیلی خاص با حجم کم به خاطر این است که اکثرا گرسنه هستند .

امیدواریم مراکز تخصصی برای بچه های " پی کی یو " جهت آموزش و توان بخشی روزانه و همچنین نگهداری شبانه روزی ایجاد گردد تا خانواده های آنان برای نگهداری آنان و تامین هزینه های درمانی و غذایی آنها به سختی نیافتند .

خیرین جامعه ما نیز توجهی خاص به این کودکان داشته باشند .